関根りさ　長男の難病治療の進捗報告「情報まとめてドクターに相談してくる！！」　GW控え不安も

関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から

　登録者数129万人のユーチューバー、関根りさ（34）が29日、自身のインスタグラムを更新。長男の指定難病について治療に関する情報を集めた件で、進捗を報告した。

　関根は24日、1歳の長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを告白。夫でユーチューバーの「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演し、昨年に出産後からずっと入院していると明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万～200万人に一人という難病だ。治療についてSNSで情報を求めた。

　関根は、ストーリーズで「今週、外でのお仕事が多くて、ハードだった、、、　家がはちゃめちゃになってたので朝から掃除洗濯などなどして少しスッキリ」と投稿。続けて「今日は面会の日なので少しはやめに合流して情報まとめてドクターに相談してくる！！」と報告し「ゴールデンウィーク挟んじゃうからどこも連絡遅そうだよね」と不安をつづった。