星野真里　長女の難病「先天性ミオパチー」診断で痛感した“大きな壁”「片っ端から調べて電話をかけて…」

星野真里
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　女優の星野真里（43）が8日放送のNHK・Eテレ「ハートネットTV」（後8・00）に出演。国の指定難病「先天性ミオパチー」と診断された長女について語った。

　現在小学4年生の長女・ふうかさんは、2歳で全身の筋肉が弱い、あるいは低下していく病である「先天性ミオパチー」の一種の「中心核ミオパチー」であると診断された。日常生活では弱い筋肉を補うために車いすや人工呼吸器などが必要で、2歳を迎える前から児童発達支援事業所を利用していたという。

　支援体制や福祉施設を調べるにあたり、星野は「医療とはすぐつながることができたけど、そこで終わりではなく、生活を整えるために今度は福祉とつながらないといけなくて。なかなかそれを教えてくれる方がいない、自分から情報をとりにいかないといけない」と難しさを実感。

　「自治体のホームページで療育っていう、障害がある子にリハビリのようなものを提供してくださる施設がある一覧表をダウンロードして、片っ端から調べて電話をかけて、一つ一つ確認していく」と当時を振り返り、「こちらが動かないと福祉とつながれないっていうのは大きな壁」と語った。

　中には支援を利用することに抵抗を覚える人もいるというが、星野は「娘と生活するようになって学んだことの一つが誰かに頼るっていうこと。意外と難しいんですよね。差し出してくれた手を握ることすらも大丈夫ですって言いがちなんですけど、それを頼っていいんだよってことを彼女との生活の中で学びました」と話していた。