星野真里　先天性難病の長女の日常を発信する理由「社会とみなさんとつながる場所になったらいいなと」

[ 2025年7月9日 13:11 ]

　女優の星野真里（43）が8日放送のNHK・Eテレ「ハートネットTV」（後8・00）に出演。国の指定難病「先天性ミオパチー」と診断された長女について語った。

　現在小学4年生の長女・ふうかさんは、2歳で全身の筋肉が弱い、あるいは低下していく病である「先天性ミオパチー」の一種の「中心核ミオパチー」であると診断された。星野は昨年9月に病名を公表し、ふうかさん名義のインスタグラムも開設。飾らない日常を投稿し、反響を呼んでいる。

　病気の公表について「怖さはもちろんあった」としたが、「それ以上に彼女がそこにいる意味であったり、コミュニケーションが取れる彼女だから伝えられるメッセージをもっと広い人たち、未来が必要としている。それを私たちが届けるべきなんじゃないかなって思いの方が強くなって」と思いを語った。

　さらにSNSを始めるきっかけについて「やりたいって言い出したのは娘なんですよ。年頃でSNSにいろいろ興味があって自分も見るようになって、私もやってみたいって言うようになって」とも告白。

　「基本的にはふうかが何を発信したいかっていうことを聞いて内容を決めるんだけど、家族3人誰もが嫌な思いをしないようにしようねっていうのが約束であって。写真も内容も文章も3人でチェックしますし、オーケーが出たらふうかにシェアボタンを押してもらうっていうルールになっています」と明かし、「最終決定権は彼女にあります」と笑った。

　社会福祉士の資格を取得した星野は福祉の歴史を振り返る中で「少し前は家の中に隠されてしまう存在だったけど、それが当事者だったり寄り添う方々が声を上げて少しずつ社会を変えていった。変えたのは人なんだ、私もその力になれるんじゃないのかなって思えたのは大きかったです」と実感。

　「本当にあのページ（SNS）があたたかくて。今は私たちが手伝ってはいるけど、のちのち彼女が大きくなって自分で管理ができるようになったら、彼女のページとして社会と、みなさんとつながる場所になったらいいなと思っています」と期待を込めた。

スポニチアネックス取材班