星野真里　先天性の難病抱える長女の「死にたい」を乗り越えた家族の絆「彼女と一緒にまずは泣いて…」

星野真里
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　女優の星野真里（43）が8日放送のNHK・Eテレ「ハートネットTV」（後8・00）に出演。国の指定難病「先天性ミオパチー」と診断された長女について語った。

　現在小学4年生の長女・ふうかさんは、2歳で全身の筋肉が弱い、あるいは低下していく病である「先天性ミオパチー」の一種の「中心核ミオパチー」であると診断された。日常生活では弱い筋肉を補うために車いすや人工呼吸器などが必要で、児童発達支援事業所を2歳を迎える前から利用していたという。

　そんな中、幼稚園は「病気や障害のない子供たちと一緒に学んでもらう」ことを決断。入園時にクラスメイトと保護者に病気について説明し、星野は「本当にありがたいことに、助けたいことの順番待ちだったりする。興味がある子は何ができるかなって自分たちで探して助けようとしてくれるし、興味がない子は自分たちがやりたいことをやる。当たり前の3、4、5歳の姿、そういう中で生き生きと過ごせたのは大きいですね」と振り返った。

　それでも幼稚園帰りにふうかさんが落ち込んでいることもあったといい、「話を聞いた時にちょっとだけ死にたいって言われたことがあって」と告白。「ゆっくり話を聞いてみると、自分は歩くことができないし、いろいろできないことがある。それが悔しいって言う。初めて本当につらい気持ち、抱えたものを打ち明けてくれて、泣きながら話してくれる彼女と一緒にまずは泣いて、でもふうかはこんなことができるよって、私が思う彼女ができることを伝えて、私は今一緒にいられることが本当に幸せだし、一人の人をこんなに幸せにできるって凄いことなんだよって。それを伝えることしかできなかったですね」と回想した。

　さらに夫で元TBSアナウンサーの高野貴裕氏に娘の言葉を伝えたところ「（仕事から）帰ってきたらプレゼンのように凄く説明しはじめたんですよ。元アナウンサーっていう職業があるので、理路整然と。熱く彼なりに彼女のことを考えて伝えてくれて、その姿に今度は私たちが笑ってしまって」と明かし、「泣いた後に笑う、こういう家族のバランス。きっとこの先も悲しいことも泣くこともあるけれど、私たち3人だったら乗り越えて行けるかもねって思えた出来事でもありました」と語った。