星野真里　長女の難病「先天性ミオパチー」最初に覚えた違和感は「なんでこんなに首が柔らかいんだろう」

星野真里
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　女優の星野真里（43）が8日放送のNHK・Eテレ「ハートネットTV」（後8・00）に出演。国の指定難病「先天性ミオパチー」と診断された長女について語った。

　15年7月30日に生まれ、現在小学4年生の長女・ふうかさんは、2歳で全身の筋肉が弱い、あるいは低下していく病である「先天性ミオパチー」の一種の「中心核ミオパチー」であると診断された。

　生後3カ月を過ぎても首すわりの気配がないことに違和感を覚えた星野は「第1子なので標準的な成長があまり分かっていない状態でもあって。でも周りと比べてみるとなんでこんなに首が柔らかいんだろう、ふにゃふにゃしてるんだろうって」と当時の心境を回想。

　「それを相談してみるとこの時期って個人差が大きいからって言葉が返ってきて、私もその言葉にすがりたいっていう思いで。でも現実的には変わらない娘がいて、個人差であって欲しいという気持ちが行ったり来たりでした」と吐露した。

　生後6カ月健診で医師から精密検査をすすめられ、病名が判明。「最初に疑われた病気が命にかかわるものだったからその病気じゃなくてほっとしました」「私はこれからもこの子の成長を見られるんだと喜びの方が大きかった」と振り返った。