関根りさ　長男難病は“遺伝”　「4分の1の確率で同じ病気になる」次の妊娠へ複雑な胸の内も

関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から

　登録者数129万人のユーチューバー、関根りさ（34）が26日、自身のインスタグラムを更新。22年3月に出産した長男の指定難病を公表したことについて、ライブ配信で反響を語った。

　関根は24日、1歳の長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを告白。夫でユーチューバーの「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演し、昨年に出産後からずっと入院していると明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万～200万人に一人という難病。治療についてSNSで情報を求めた。

　関根は配信で、病気は突然変異などではなく、関根と夫がともに持っている遺伝子によるものと説明したが「この病気は、妊娠中の採血の検査では分からないの」と話した。

　「調べれば調べるほど、もう自然妊娠したくないって思っちゃった。怖くて」と関根。「もし2人目が欲しいってなったら、4分の1の確率で同じ病気になるって言われたの。無理じゃん、そんなの…」と複雑な胸中を吐露した。

　関根によると「もし子供が欲しいってなった場合だったら、体外受精でその遺伝子を持ってるかどうかのチェックをしてっていう方法しかない」という。今後の自然妊娠については、病気と闘っている長男への思いも込めつつ「あまりにも重篤だから、もし同じ病気になっちゃったら、同じように長男みたいにパワーを注ぐことが不可能になっちゃうからね。時間とか体力的に」と語った。