星野真里　難病の長女「どうなるか分からない」診断も…前向き「前例がないから希望にもとらえることが」

星野真里
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　女優の星野真里（43）が、30日放送のTBSラジオ「荻上チキ・Session」（月～金曜後6・00）に出演し、9歳長女が抱える難病について解説した。

　長女が、筋肉に先天的な異常があり筋力低下が起こる国の指定難病「先天性ミオパチー」の一種「中心核ミオパチー」であることを9月に公表。星野は社会福祉士の資格を取得したことを明かした。

　病気について、「中心核ミオパチーは生まれつきの筋疾患の総称で、型がたくさんあって、娘は特に珍しい、診断を下していただいた当時では、“初めての型だ”と言われて」と説明。「ただ医学ではそういう初めての型が生まれること珍しいことではないんですって」とし、「でも“前例がないから、この先どうなるか分からない”というのは説明を受けて」と、医師からの説明も補足した。また「人間の細胞って、核が端っこにあるんですって。それがなぜか中心に来ているのが中心核ミオパチーというものらしくて」と、具体的な状況を加えた。

　それでも、ポジティブな気持ちで娘の病気と向き合っているという。「逆に前例がないから、どうにでもなるんじゃないかという希望にもとらえることができて、逆にそういう状況は良かったなと」と話した。

　症状も患者によってそれぞれだという。「みんな同じ症状なのかというとみんな違って、重度から軽度もあって、歩行できる人もいるし、娘のように全介助という人もいる」。長女は電動車いすで移動していると明かした。

　バリアフリーが進んだ社会だが、まだまだ気になる部分は多いという。「段差に限らず、坂がどうしても多くて、平らに見えても水はけがいいように斜めになっていたりする。歩道も十分な広さがなかったりするので、人とすれ違おうとすると、少し横にずれると斜めの傾斜も強くなるし、まだまだ1人で行っておいでと送り出すには怖いなと思います。本人はすごく行きたがっているんだけど。まだちょっと外は…」と、本音を打ち明けた。

　それでも、見える場所から1人でお買い物を経験させたことはあるという。「スーパーのレジの外で待っているので、“自分で選んで、必要なら誰かに声を掛けて助けてもらってね”って。それで1人でお買い物というのはしたことがあります」と話した。

　言語でのコミュニケーションは問題なく、「娘の場合、自分の意思を言葉で表現できるので、それに耳を傾けるというところなのかなと」と星野。「今はどんどん前に、表に出て行こうとどんどんやる気があるので、できるなら叶えてあげたいけれど、まだちょっと怖さもあり、“携帯を持てるようになったらね”って。“じゃあ携帯いつになったら持てるようになるのよと”、“中学生になってからかな”と」と、娘とのやりとりを明かしていた。