星野真里　難病の娘は「汗っかきというレベルではありません」友達からの言葉の返しに「見習わなくては！」

[ 2024年9月18日 08:45 ]

　女優の星野真里（43）が18日、9歳の長女のインスタグラムを更新。国の指定難病「先天性ミオパチー」について、症状を伝えた。

　星野は15日、「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と公表し、娘のためのアカウントを開設。夫とともに社会福祉士の資格を取得し、病気についての情報を発信していくとしていた。

　そしてこの日、夫の手と娘の手を重ねた写真をアップすると「今もこの小さな手を握りしめられることがこんなにも幸せだと感じられるなんて。それは、この時間が長く続かないかもしれないと打ちのめされた過去の日々のおかげです」と投稿。

　「ふうかは手足にとても汗をかきます。これも先天性ミオパチーの特性の一つだと先生からうかがっています。ただーし！！これがただの汗っかきというレベルではありません　足裏からしたたり落ちる、と表現できるくらいです」と症状を明かした。「汗とともに水分は奪われ、うるおいをなくした皮膚は乾燥し、発疹が出て、かゆくなり、、、」という。

　これについて娘のコメントも紹介。ふうかさんは「手にボツボツができて『ふうかちゃん気持ち悪い』といわれたことがあります　私は『気持ち悪いよね～』とわらってかえしました。幼稚園でも言われてそのときは『気持ち悪いって言った人が気持ち悪いんだ～』と、はやりじゃないけどなんかやなことを言われたとき言ってました」と振り返った。

　星野は「つっ、つよい。そのメンタルの強さ、見習わなくては！」と娘の芯の強さに感嘆し「ちなみに『気持ち悪い』と言った子とは、今は親友です」と明かした。

　そして「先天性ミオパチーという疾患を多くの方に知っていただき、嬉しいです。ただ、先天性ミオパチーにも色んな種類があり、症状や程度は本当に人それぞれです。風邪をひいた、といってもみんな状態が違うのと同じです　なので、そのたったひとつの、ひとりの日常だと思い、お付き合いください」と呼びかけた。

スポニチアネックス取材班