関根りさ　1歳長男の難病治療は進展せず「治療法は現状地球上に存在していない…厳しい日々」

[ 2023年10月29日 17:50 ]

　人気ユーチューバーの関根りさ（34）が、29日までに自身のX（旧ツイッター）を更新。指定難病である接合部型表皮水疱症と闘う1歳長男の治療の進捗を報告した。

　関根は今年4月、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に長男を出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万～200万人に一人という難病だといい、治療法について情報を呼び掛けていた。

　関根は「息子のことを公表してからかなり経つのですが、いまでも沢山の方に以前の投稿をみていただき、メール等もいただいているので、その後のお話を今日は少しさせていただきます」と投稿。「息子の事はメインのチャンネルではない方で実はひっそり不定期投稿していて、知ってくれている方もいるのですが　健康な人の元気と違うとは思いますが　元気にしています！」と伝えた。

　「今日は病棟の保育士さんと一緒に作ってくれたハロウィンの作品をくれました　少しドヤ顔をしていたような気がします」と近況を明かし「ちなみに、お飾りの作製をして、四季を感じられるようにしているのですが、視聴者の方々（絶対美術5）から、ベイビーバスとパウパトロールとはなまさ（うちの犬）のお飾りが届いたので飾らせていただきました　あとはAmazonの力で秋感をだしました」と、飾り付けた病室も披露。

　治療については「治療法は現状地球上に存在していないので厳しい日々が続いていますが、何かできることがあればすぐできるように今日も明日も頑張って働きます！」と根気強く続けていくことを記し「最後に、私と遊ぶ時よりも夫と遊ぶ時の方が笑うのが悔しいです　悔しいので変顔の練習をいくつかしていきたいと思います」とコメントした。

スポニチアネックス取材班